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2021年6月10日，首届肝豆状核变性医患交流暨经验交流大会在合肥召开。上海九州网址制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液是肝豆状核变性患者的主要治疗药物，故而应邀参加，并与来自全国的病友和专家分享心得，相互激励。

会议邀请了安徽中医药大学神经病学研究所韩永升所长做了主旨演讲，他系统且深情地对罕见病肝豆状核变性的诊疗以及病友的生存状态做了阐述。同时，胡纪源副院长为到场的患者及其家属做了现场互动答疑。

辉瑞中国罕见病领域负责人卡洛•富朗斯先生和辉瑞中国医学部负责人石丹妮女士分别以线上和现场的形式，做了前沿学术的演讲，新型治疗方法为患者今后的带来了新的希望。

上海亮点连接罕见病关爱之家负责人刘轩飞先生——脊髓脱髓鞘疾病患者，天津友爱罕见病关爱服务中心王立新主任——血友病患者，也在会议中讲述了他们的经历和感受，并提出采用自媒体的方式增加社会大众对罕见病的了解，以及希望共同努力争取国家医保在罕见病方面的政策推进。

二巯丙磺钠注射液是目前国内治疗肝豆状核变性最快捷有效的药品之一，被列入罕见病用药指南。尽管生产工艺特殊，临床用量极小，我司仍坚持“患者需要，坚持生产”的初心，以安全的品质、合理的价格、稳定的供应。此次，会议主办方也以敬赠锦旗的方式，向我司几十年来坚持为患者生产二巯丙磺钠注射液表示感谢，同时也对我司产品的质量给予最大的肯定。

九州网址制药将继续秉承精制工艺、卓越管理、高度责任，生产每一针药品。相信在全社会共同努力下，“为罕见病人及家属要坚定生存信念，赋予人生意义，找回生活节奏，活出生命本来的样子”的愿望一定会实现。